„Egmond Circle“

Inter­na­tio­na­les Begeg­nungs­fest für Menschen mit Contergan-/ Thalidomidschädigung

Vom 26. Okto­ber bis zum 2. Novem­ber 2026 findet in Egmond aan Zee das inter­na­tio­nale Begeg­nungs­fest „Egmond Circle“ statt. Erwar­tet werden rund 300 Gäste aus verschie­de­nen Ländern. Vorträge und Praxis­work­shops grei­fen Themen auf wie Gesund­heit und Älter­wer­den, medi­zi­ni­sche Bedarfe, Hilfs­mit­tel, Assis­tenz, barrie­re­freies Wohnen und Mobi­li­tät. Beglei­tend bietet die Woche zahl­rei­che Gele­gen­hei­ten für Kunst, Kultur und inter­na­tio­na­len Austausch.

„Egmond Circle“ bringt Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung, ihre Ange­hö­ri­gen sowie Wissenschaftler*innen und Unterstützer*innen zusam­men. Eine Woche lang geht es um Fragen des Lebens mit Contergan-/Thalidomidschädigung im Alter – im fach­li­chen Austausch ebenso wie in persön­li­chen Begegnungen.

Veran­stal­tung:
Egmond Circle – Contergan/Thalidomid
Erin­nern. Verste­hen. Weiterdenken.

Termin:
Vom 26. Okto­ber bis zum 2. Novem­ber 2026

Ort:
Hotel Zuider­duin, Egmond aan Zee/Niederlande

Teil­neh­mende:
Rund 300 Gäste aus vielen Ländern

Themen:
Gesund­heit und Älter­wer­den, medi­zi­ni­sche Bedarfe, Hilfs­mit­tel, Assis­tenz, barrie­re­freies Wohnen, Mobi­li­tät sowie Kunst, Kultur und inter­na­tio­nale Begegnung

Spra­chen und Barrierefreiheit:
Kongress­spra­che ist Deutsch. Vorge­se­hen sind Simul­tan­über­set­zun­gen in Englisch und Portu­gie­sisch, Schrift­dol­met­schung und Gebärdendolmetschung.

Veran­stal­ter:
Inter­es­sen­ver­band Contergan­geschädigter NRW e.V. – Hilfs­werk für vorge­burt­lich Geschädigte

„Egmond Circle“ verbin­det fach­li­che Infor­ma­tion, prak­ti­schen Austausch und persön­li­che Begeg­nung. Im Mittel­punkt stehen Themen, die für viele Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung heute beson­ders wich­tig sind:

Gesund­heit und Älterwerden
Wie verän­dern sich körper­li­che Belas­tun­gen im Alter? Welche medi­zi­ni­schen Fragen stel­len sich? Welche Versor­gung wird gebraucht?

Hilfs­mit­tel und Alltag
Welche Hilfs­mit­tel erleich­tern den Alltag? Welche Lösun­gen haben Betrof­fene selbst entwi­ckelt? Welche Unter­stüt­zung wird für Bad, Bett, Mobi­li­tät oder Kommu­ni­ka­tion benötigt?

Assis­tenz und Pflege
Wie lässt sich Unter­stüt­zung orga­ni­sie­ren, ohne die Selbst­be­stim­mung zu verlie­ren? Welche Erfah­run­gen gibt es mit persön­li­cher Assis­tenz, ergän­zen­der Pflege und inter­na­tio­na­len Versorgungssystemen?

Barrie­re­freies Wohnen
Welche Anfor­de­run­gen stel­len sich an Wohnung, Bad, Türen, Wege und Ausstat­tung? Welche Anpas­sun­gen werden mit zuneh­men­dem Alter beson­ders wichtig?

Mobi­li­tät und Kfz-Anpassungen
Wie kann Mobi­li­tät erhal­ten blei­ben? Welche tech­ni­schen Lösun­gen gibt es? Welche Erfah­run­gen machen Betrof­fene mit Fahr­zeug­an­pas­sun­gen und barrie­re­freien Wegen?

Kunst, Kultur und Begegnung
„Egmond Circle“ ist nicht nur eine Fach­ver­an­stal­tung, sondern auch ein Fest der Begeg­nung. Kunst, Kultur, Frei­zeit und gemein­sa­mes Erle­ben schaf­fen Raum für Gesprä­che, Wieder­se­hen und neue Kontakte.

Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung haben seit ihrer Kind­heit gelernt, körper­li­che Einschrän­kun­gen durch Kraft, eigene Bewe­gungs­mus­ter und Hilfs­mit­tel auszu­glei­chen. Was über Jahr­zehnte Selbst­stän­dig­keit ermög­licht hat, kann im Alter j häufig zu neuen Belas­tun­gen führen. Durch die dauer­hafte Über­be­an­spru­chung einzel­ner Körper­be­rei­che können Schmer­zen, Verschleiß­erschei­nun­gen und Erschöp­fung zuneh­men, ebenso psychi­sche Belastungen.

Fragen des Älterwerdens

Ging es in der Vergan­gen­heit vor allem um Inte­gra­tion und Teil­habe, stehen heute für Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung Themen des Älter­wer­dens immer mehr im Fokus. „Egmond Circle“ bietet ein Forum für Fragen, die Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung und ihre Ange­hö­ri­gen heute beschäf­ti­gen: Welche medi­zi­ni­sche Versor­gung wird gebraucht? Welche Hilfs­mit­tel erleich­tern den Alltag? Wie lassen sich Assis­tenz, Mobi­li­tät, Wohnen und Pflege so orga­ni­sie­ren, dass die Selbst­be­stim­mung erhal­ten bleibt?

Internationale Dimension

Auch die inter­na­tio­nale Dimen­sion der Thalidomid-Historie ist Thema beim „Egmond Circle“. Die Lebens­si­tua­tio­nen der Betrof­fe­nen unter­schei­den sich bis heute stark – abhän­gig von Aner­ken­nungs­ver­fah­ren, Versor­gungs­sys­te­men, medi­zi­ni­scher Infra­struk­tur, Hilfs­mit­tel­zu­gang und gesell­schaft­li­cher Wahr­neh­mung. Der inter­na­tio­nale Austausch ermög­licht es, Wissen zu teilen, Erfah­run­gen sicht­bar zu machen und gemein­same Anlie­gen zu formulieren.

Austausch und Begegnung

Darüber hinaus ist „Egmond Circle“ auch ein inter­na­tio­na­les Begeg­nungs­fest zum Kennen­ler­nen und Wieder­se­hen mit einem Rahmen­pro­gramm aus Kunst und Kultur und gemein­sa­men Frei­zeit­an­ge­bo­ten. Neben Wissens­ver­mitt­lung und Bera­tung geht es um Erin­ne­rung und Aner­ken­nung, um die Stär­kung von Soli­da­ri­tät, um Ermu­ti­gung und nicht zuletzt um Lebensfreude.

Damit möglichst viele Menschen teil­neh­men können, sind Barrie­re­frei­heit und sprach­li­che Zugäng­lich­keit zentrale Voraus­set­zung für „Egmond Circle“.

Vorge­se­hen sind unter anderem:

  • Kongress­spra­che ist Deutsch, Simul­tan­über­set­zung ins Engli­sche und Portugiesische
  • Schrift­dol­met­schung
  • Gebär­den­dol­met­schung
  • Unter­stüt­zung bei beson­de­ren Bedar­fen rund um Unter­kunft, Hilfs­mit­tel und
  • Pflege
  • Infor­ma­tio­nen in mehre­ren Sprachen
  • Infor­ma­tio­nen in Leich­ter Sprache

Auch bei Unter­kunft, Anreise und Aufent­halt werden beson­dere Bedarfe berücksichtigt.

Für Redak­tio­nen können nach Abspra­che Interviewpartner*innen vermit­telt werden, zum Beispiel zu folgen­den Themen:
  • Leben mit Contergan-/Thalidomidschädigung im Alter
  • Gesund­heit, Reha­bi­li­ta­tion und Versorgung
  • Assis­tenz, Hilfs­mit­tel und selbst­be­stimm­ter Alltag
  • Inter­na­tio­nale Erfah­run­gen mit Aner­ken­nung und Unterstützung
  • Erin­ne­rung an den Contergan-Skandal und seine Folgen
  • Ziele und Bedeu­tung von „Egmond Circle“
  • Persön­li­che Perspek­ti­ven von Teilnehmer*innen

Inter­view­an­fra­gen rich­ten Sie bitte an den Pressekontakt.

Conter­gan war ein Schlaf- und Beru­hi­gungs­mit­tel der Firma Grünen­thal mit dem Wirk­stoff Thali­do­mid. Es kam im Okto­ber 1957 in der Bundes­re­pu­blik Deutsch­land rezept­frei auf den Markt und wurde als „Wunder­pille“ unter ande­rem bei Schlaf­stö­run­gen, Span­nungs­zu­stän­den und Schwan­ger­schafts­übel­keit einge­nom­men. Die Werbung stellte das Medi­ka­ment damals als beson­ders gut verträg­lich und unge­fähr­lich dar.

Weltweiter Vertrieb von Thalidomid

Thali­do­mid­hal­tige Medi­ka­mente wurden inter­na­tio­nal unter verschie­de­nen Handels­na­men vertrie­ben, unter ande­rem als „Softe­non“, „Dista­val“ und „Keva­don“. In den USA wurde Keva­don jedoch nicht regu­lär zuge­las­sen. Darüber hinaus gab es in eini­gen Ländern thali­do­mid­hal­tige Präpa­rate, die nicht über Grünen­thal oder dessen Lizenz- und Vertriebs­part­ner auf den Markt kamen. In Brasi­lien wurde Thali­do­mid später insbe­son­dere zur Behand­lung von Folge­er­schei­nun­gen der Lepra eingesetzt.

Folgen der Einnahme während der Schwangerschaft

Nahmen Frauen Thali­do­mid während der Schwan­ger­schaft ein, konnte der Wirk­stoff schwere Fehl­bil­dun­gen beim unge­bo­re­nen Kind verur­sa­chen. Je nach Zeit­punkt der Einnahme in der Schwan­ger­schaft waren vor allem Arme und Beine stark verkürzt. Auch Ohren, Augen, innere Organe und weitere Körper­be­rei­che konn­ten geschä­digt werden.

Am 27. Novem­ber 1961 zog Grünen­thal Conter­gan in Deutsch­land aus dem Handel zurück. Welt­weit wird die Zahl der Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung auf etwa 10.000 geschätzt, in Deutsch­land auf rund 5.000. Mehr als 2.000 Betrof­fene leben heute in Deutschland.

Auswirkungen auf Politik und Gesellschaft

Der Contergan-Skandal hatte weit­rei­chende Folgen für das Arznei­mit­tel­recht. Unter dem Eindruck der Kata­stro­phe wurden die Anfor­de­run­gen an Prüfung, Zulas­sung und Sicher­heit von Medi­ka­men­ten deut­lich verschärft. Zugleich prägt der Skan­dal bis heute die Ausein­an­der­set­zung um Verant­wor­tung, Entschä­di­gung, Versor­gung und Selbst­be­stim­mung der Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung.

Histo­ri­sche Statio­nen von der Markt­ein­füh­rung bis zur heuti­gen Versorgungssituation

1954
Wilhelm Kunz und Hein­rich Mück­ter entwi­ckeln „Conter­gan“ als „K17“ in der Forschungs­ab­tei­lung von Grünen­thal in Stol­berg. Im April 1954 erfolgt die Anmel­dung von Thali­do­mid beim Deut­schen Patentamt.

1956
Am 11. Juni stellt Grünen­thal einen Antrag auf Markt­zu­las­sung beim NRW-Innenministerium, der einen Monat später geneh­migt wird. Ab Novem­ber wird das thali­do­mid­hal­tige Mittel Grippex im Raum Hamburg verkauft. Im Dezem­ber wird das erste Kind mit Contergan-/Thalidomidschädigung gebo­ren. Ein Mitar­bei­ter hatte ein Muster mit nach Hause genom­men und es seiner Frau gegeben.

1957
Conter­gan mit dem Wirk­stoff Thali­do­mid kommt in der Bundes­re­pu­blik Deutsch­land auf den Markt. Das Schlaf- und Beru­hi­gungs­mit­tel ist rezept­frei erhält­lich und wird auch Schwan­ge­ren gegen morgend­li­che Übel­keit empfoh­len. In den folgen­den Jahren wird Thali­do­mid in zahl­rei­chen Ländern vertrie­ben, unter ande­rem in Groß­bri­tan­nien, Austra­lien, Kanada, Japan, Öster­reich und der Schweiz.

1958
Zuge­las­sen und vertrie­ben wird Thali­do­mid unter ande­rem in Groß­bri­tan­nien unter dem Namen „Dista­val“ und in Öster­reich – dort rezept­pflich­tig – unter dem Namen „Softe­non“. Insge­samt werden in der Folge­zeit in 48 Ländern thali­do­mid­hal­tige Medi­ka­mente vertrieben.

1959
Im Januar wird das erste durch Thali­do­mid geschä­digte Kind in Groß­bri­tan­nien gebo­ren. Ein Gynä­ko­loge weist Grünen­thal auf den Verdacht hin, dass die Miss­bil­dun­gen seines Sohnes mit Thali­do­mid zusam­men­hän­gen. Ab Okto­ber häufen sich Meldun­gen über aufge­tre­tene Nerven­schä­den nach länge­rer Einnahme von Contergan/Thalidomid. Bis Ende Novem­ber 1961 infor­mie­ren etwa 1.500 Ärzt*innen und Apotheker*innen sowie mehr als 300 Verbraucher*innen Grünen­thal über insge­samt mehr als 3.000 Fälle.

1960
Distil­lers, Grünen­thals Lizenz­neh­mer in Groß­bri­tan­nien, nimmt im August 1960 einen Hinweis auf Nerven­schä­di­gun­gen durch Thali­do­mid in die Gebrauchs­an­wei­sung von Dista­val auf. Im Okto­ber weist die KBV die Arznei­mit­tel­kom­mis­sion auf Nerven­stö­run­gen durch Thali­do­mid hin. Grünen­thal ergänzt im Novem­ber die Gebrauchs­an­wei­sung, versi­chert jedoch, die „Über­emp­find­lich­keits­er­schei­nun­gen“ seien rever­si­bel. In den USA verwei­gert Fran­ces Oldham Kelsey die Zulas­sung; die FDA fordert weitere Sicherheitsdaten.

1961
Die Warnun­gen vor Nerven­schä­di­gun­gen und mögli­chen Fehl­bil­dun­gen nehmen zu. Thali­do­mid wird in Nordrhein-Westfalen, Hessen und Baden-Württemberg unter Rezept­pflicht gestellt. Bayern, Berlin und Nieder­sach­sen schaf­fen es jedoch bis zur Einstel­lung des Verkaufs nicht, Conter­gan unter Rezept­pflicht zu stel­len. Am 27. Novem­ber kündigt Grünen­thal an, Conter­gan und weitere thali­do­mid­hal­tige Präpa­rate aus dem Handel zu nehmen.

1962
Das Ausmaß der Kata­stro­phe wird sicht­bar: Welt­weit werden rund 10.000 Kinder mit schwe­ren Fehl­bil­dun­gen gebo­ren, in Deutsch­land sind etwa 5.000 betrof­fen. Viele Kinder ster­ben früh.

1964
Grün­dung der Lotte­rie „Aktion Sorgen­kind“ (später „Aktion Mensch“). Die inten­sive Bericht­erstat­tung in den Medien entta­bui­siert das Thema Behin­de­rung und führt zu einer verän­der­ten Sicht­weise: Behin­de­rung wird nicht mehr allein als persön­li­ches Schick­sal verstan­den, sondern zuneh­mend als gesell­schaft­li­che Aufgabe.

1968
Vor dem Land­ge­richt Aachen beginnt der soge­nannte Contergan-Prozess gegen Verant­wort­li­che der Firma Grünen­thal. Erste außer­ge­richt­li­che Verglei­che und Entschä­di­gungs­zah­lun­gen für Betrof­fene im Ausland (z. B. in Groß­bri­tan­nien durch den Vertriebs­part­ner Distil­lers) werden geschlossen.

1970
Grünen­thal schließt einen Vergleich mit den Eltern betrof­fe­ner Kinder und erklärt sich zur Zahlung von 100 Millio­nen Mark bereit. Das Straf­ver­fah­ren wird ohne Urteil eingestellt.

1972
Die heutige Conter­g­an­stif­tung wird unter dem Namen „Hilfs­werk für behin­derte Kinder“ gegründet.

1973
Der „Thali­do­mide Children’s Trust“ (vergleich­bar mit der Conter­g­an­stif­tung) wird in Groß­bri­tan­nien ins Leben gerufen.

1978
Unter dem Eindruck der Contergan-Katastrophe tritt ein neues Arznei­mit­tel­recht in Kraft. Die Anfor­de­run­gen an Sicher­heit, Quali­tät und Wirk­sam­keit von Medi­ka­men­ten werden deut­lich verschärft.

2005
Die Stif­tung wird in „Conter­g­an­stif­tung für behin­derte Menschen“ umbenannt.

2010 bis 2012
Die soge­nannte Heidel­ber­ger Studie unter­sucht Probleme, beson­dere Bedarfe und Versor­gungs­de­fi­zite von in Deutsch­land leben­den Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung.

2013
Das Conter­g­an­stif­tungs­ge­setz wird geän­dert. Die Renten werden deut­lich erhöht, außer­dem werden Rege­lun­gen zur Deckung beson­de­rer Bedarfe eingeführt.

2014
Ein Gutach­ten aus Nordrhein-Westfalen zu Gesund­heits­schä­den, psycho­so­zia­len Beein­träch­ti­gun­gen und Versor­gungs­be­darf gibt den Anstoß zur Einrich­tung fach­über­grei­fen­der medi­zi­ni­scher Kompetenzzentren.

2016
Das Land Nordrhein-Westfalen veröf­fent­licht einen Forschungs­be­richt zur eige­nen Rolle im Contergan-/Thalidomid-Skandal. Die dama­lige Gesund­heits­mi­nis­te­rin Barbara Stef­fens bittet die Betrof­fe­nen um Entschul­di­gung für das Versa­gen der Behörden.

2021
Zum 60. Jahres­tag der Markt­rück­nahme rückt erneut die Versor­gungs­si­tua­tion von Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung in den Fokus. Die Einrich­tung fach­über­grei­fen­der medi­zi­ni­scher Kompe­tenz­zen­tren wird weiter vorangebracht.

2023
Die von der Conter­g­an­stif­tung geför­derte soge­nannte Gefäß­stu­die – unter­sucht an den Unikli­ni­ken Köln und Ulm erst­mals Gefäß- und Organ­ver­läufe bei Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung.

Heute
Die inter­na­tio­nale Betrof­fe­nen­ver­sor­gung bleibt lücken­haft; während in Deutsch­land die Conter­g­an­stif­tung einge­rich­tet wurde, kämp­fen viele Geschä­digte in ande­ren Ländern bis heute um vergleich­bare Entschä­di­gun­gen. Thali­do­mid wird auch heute noch medi­zi­nisch einge­setzt, unter ande­rem zur Behand­lung bestimm­ter Krebs­er­kran­kun­gen und in eini­gen Ländern auch bei Lepra. In Brasi­lien führen Lücken im Gesund­heits­sys­tem weiter­hin zu Fehl­bil­dun­gen bei Neugeborenen.

Der Inter­es­sen­ver­band Contergan­geschädigter NRW e.V. wurde 1967 von Eltern betrof­fe­ner Kinder in Köln gegrün­det. Leitend war der Selbst­hil­fe­ge­danke: die Über­zeu­gung, Heraus­for­de­run­gen gemein­sam besser bewäl­ti­gen zu können. Dem Grün­dungs­vor­stand gehör­ten Herbert Linn, zusam­men mit Helene Brosius und Wilhelm Budde, Hans-Günter Münch und Helmut Rinner.

Heute stehen die Folge­schä­den sowie die psycho­so­zia­len Belas­tun­gen der Betrof­fe­nen im Vorder­grund. Von ca. 2400 Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung in Deutsch­land leben ca. 800 in NRW.

Haupt­auf­ga­ben des Verbands

  • Wissens­ver­mitt­lung: Der Inter­es­sen­ver­band infor­miert Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung, ihre Ange­hö­ri­gen sowie Ärzt*innen und Therapeut*innen über medi­zi­ni­sche, soziale und recht­li­che Themen. Dazu sammelt er rele­van­tes Wissen und gibt es verständ­lich und praxis­nah weiter.
  • Alltags- und Lebens­hilfe: Der Verband unter­stützt seine Mitglie­der bei Fragen und Heraus­for­de­run­gen des tägli­chen Lebens – etwa beim barrie­re­freien Wohnen, bei der Orga­ni­sa­tion persön­li­cher Assis­tenz oder im Umgang mit gesund­heit­li­chen Folgen der Contergan-/Thalidomidschädigung.
  • Peer-to-Peer-Beratung: Eine beson­dere Bedeu­tung hat die Bera­tung von Betrof­fe­nen für Betrof­fene. Im direk­ten Austausch helfen erfah­rene Mitglie­der beispiels­weise bei Renten- und Pfle­ge­fra­gen oder bei der Suche nach geeig­ne­ten Ärzt*innen und thera­peu­ti­schen Angeboten.
  • Gemein­schaft und Austausch: Gemein­same Tref­fen, Ausflüge und Veran­stal­tun­gen schaf­fen Raum für Begeg­nung und persön­li­chen Austausch. So fördert der Verband den sozia­len Kontakt und stärkt den Zusam­men­halt inner­halb der Gemeinschaft.

Dem Verband gehö­ren zehn Orts­ver­bände an. Er ist Mitglied im Bundes­ver­band Contergan­geschädigter e.V.

Vorstand

Udo Herte­rich (Vorsit­zen­der, Ansprech­part­ner für poli­ti­sche Kontakte)
Tele­fon: 0152 – 34 34 25 04
E‑Mail: herterich@contergan-nrw.eu

Bianca Vogel (stell­ver­tre­tende Vorsit­zende, Ansprech­part­ne­rin für Öffentlichkeitsarbeit)
Tele­fon: 02642 – 90 55 37
E‑Mail: vogel@contergan-nrw.eu

Bärbel Droh­mann (Vorstand, Ansprech­part­ne­rin für Öffentlichkeitsarbeit)
E‑Mail: drohmann@contergan-nrw.eu

Achim Rüsing (Vermö­gens­ver­wal­ter, Ansprech­part­ner für Konto­füh­rung und Kasse)
Tele­fon: 02327 – 78 87 60
E‑Mail: ruesing@contergan-nrw.eu

Bildmaterial

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Pressekontakt

Udo Herte­rich

Vorsit­zen­der des Inter­es­sen­ver­bands Contergan­geschädigter e.V.

Tele­fon: 015234342504
E‑Mail: herterich@contergan-nrw.eu