Eva-Maria Beneke
Eva-Maria Beneke, Oberstudienrätin i. E. für Erziehungswissenschaft und Kunst, studierte an der Universität Duisburg-Essen und legte das 1. und 2. Staatsexamen für das Lehramt an Gymnasien und Gesamtschulen in den Fächern Erziehungswissenschaft und Kunst ab. Nach ersten Unterrichtserfahrungen am Landschulheim Schloss Heessen in Hamm wechselte sie 2015 an das St.-Franziskus-Berufskolleg in Hamm. Dort unterrichtet sie unter anderem angehende Erzieher*innen. Künstlerisch beschäftigt sie sich insbesondere mit grafischem Gestalten und Malerei. Ihr besonderes Anliegen ist es, Freude am kreativen Ausdruck zu vermitteln und Menschen mit Beeinträchtigungen über künstlerische Prozesse miteinander in Austausch zu bringen.
Vita
| Zeitraum | Station |
|---|---|
| 1980 | Geboren im Münsterland, Nordrhein-Westfalen |
| 2002–2012 | Studium an der Universität Duisburg-Essen; 1. und 2. Staatsexamen für das Lehramt an Gymnasien und Gesamtschulen in den Fächern Erziehungswissenschaft und Kunst |
| 2012–2015 | Lehrtätigkeit am Landschulheim Schloss Heessen in Hamm; Unterrichtserfahrungen in den Klassen 5 bis 13 |
| seit 2015 | Lehrtätigkeit am St.-Franziskus-Berufskolleg in Hamm; Schwerpunkt unter anderem Ausbildung staatlich geprüfter Erzieher*innen |
| forlaufen | Künstlerische Arbeit in den Bereichen grafisches Gestalten und Malerei |
Klaus (Werner) Becker
Klaus (Werner) Becker, geboren 1961 in Karlsruhe, ist Mitgründer der UNITH-Bewegung. Nach dem Abitur und einem Volontariat bei einer Tageszeitung studierte er Politik und Geschichte, unter anderem in Freiburg, Berlin, den USA und Hamburg. Anschließend war er im öffentlichen Dienst tätig, zuletzt als Büroleiter der Landesbehindertenbeauftragten in Hamburg. Seit seinem Eintritt in den Ruhestand lebt er in Freiburg. Er ist verheiratet, hat eine Tochter und ein Enkelkind.
Nadia Bellil
Helga Bergers
Helga Bergers ist seit dem Jahr 2010 freiberufliche Redakteurin und Lektorin. Sie betreut Kunden vorwiegend aus Kultur, Bildung, Soziales und Wissenschaft. Bergers konzipiert Magazine und Broschüren, schreibt Texte für Flyer, Jahresberichte, Magazine und Websites. Darüber hinaus übernimmt sie sämtliche Aufgaben der Verlagsherstellung. Seit 2013 ist sie außerdem feste Freie Mitarbeiterin beim Westdeutschen Rundfunk.
Dr. med. Rudolf Beyer
Dr. med. Rudolf Beyer ist Facharzt für Anästhesiologie mit den Zusatzqualifikationen Rettungsmedizin und Spezielle Schmerztherapie sowie Arzt für Tauch- und Überdruckmedizin. Seit 2007 ist er in der Anästhesie und Intensivmedizin der Schön Klinik Hamburg tätig; seit 2014 leitet er dort die interdisziplinäre Contergansprechstunde. Er verfügt über eine Weiterbildungsbefugnis für Spezielle Schmerztherapie und ist gutachterlich tätig. In seiner wissenschaftlichen Arbeit beschäftigt er sich insbesondere mit den gesundheitlichen Folgen der Thalidomid-Embryopathie. Zu seinen Forschungsthemen gehören Gefäßfehlbildungen, das Sturz- und Frakturrisiko sowie der Aufbau eines Patientenregisters.
Vita
| Zeitraum | Station |
|---|---|
| 1965 | Geboren in Hamburg |
| 1989–1997 | Studium der Medizin an der Universität Hamburg |
| 2004 | Promotion: „Praktikabilität und Effizienz neuer Präoxygenierungssysteme“ |
Heinz-Günter Dickel
Heinz-Günter Dickel, Diplom-Verwaltungswirt (FH), war zunächst Soldat auf Zeit bei der Bundeswehr und wechselte anschließend in die Bundesverwaltung. Nach seinem Studium an der Fachhochschule des Bundes für Öffentliche Verwaltung war er ab 1991 beim Bundesamt für den Zivildienst tätig, später beim Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA). Dort übernahm er verschiedene Führungspositionen und leitete ab 2014 die Abteilung für nationale und supranationale Förderprogramme des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ). Seit Mai 2021 ist er ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Conterganstiftung.
Vita
| Zeitraum | Station |
|---|---|
| 11.06.1955 | Geboren in Bad Berleburg, Landkreis Siegen-Wittgenstein, NRW |
| 1955–1973 | Aufgewachsen in Bad Berleburg-Berghausen |
| 1973–1988 | Soldat auf Zeit bei der Bundeswehr; Ausbildung zum Bürokaufmann und Erwerb der Fachhochschulreife |
| 1988–1991 | Vorbereitungsdienst zur Übernahme in das Beamtenverhältnis des gehobenen Dienstes beim Bundesverwaltungsamt (BVA) und Studium an der Fachhochschule des Bundes für Öffentliche Verwaltung (FH-Bund), heute Hochschule des Bundes für Öffentliche Verwaltung (HS-Bund); Abschluss als Diplom-Verwaltungswirt (FH) |
| 1991–2009 | Beamter des gehobenen Dienstes im Bundesamt für den Zivildienst (BAZ) in Köln; Aufbaustudium für den Aufstieg in den höheren Dienst an der Bundesakademie für Öffentliche Verwaltung (BAKÖV) |
| Ende 2009 | Erfolgreiche Abschlussprüfung beim Bundespersonalausschuss in Berlin und Übernahme in den höheren Dienst des Bundes |
| ab 2011 | Tätigkeit im Bundesamt für Familie und zivilgesellschaftliche Aufgaben (BAFzA), dem früheren Bundesamt für den Zivildienst |
| ab 2014 | Abteilungsleiter der Abteilung 4 für die Umsetzung nationaler und supranationaler Förderprogramme des BMFSFJ |
| April 2021 | Eintritt in den Ruhestand |
| seit Mai 2021 | Ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Conterganstiftung; Berufung in den Bundesvorstand |
Dr. med. Christina Ding-Greiner
Dr. med. Christina Ding-Greiner studierte Medizin in Heidelberg und Wien und promovierte am Institut für Pathologie der Universität Heidelberg. Nach ärztlichen Tätigkeiten in der Inneren Medizin und Orthopädie absolvierte sie zusätzlich ein Studium der Gerontologie an der Universität Heidelberg. Von 2001 bis 2023 war sie wissenschaftliche Mitarbeiterin am dortigen Institut für Gerontologie. In Forschung, Lehre und Fortbildung beschäftigt sie sich insbesondere mit Alternsprozessen, Pflege, Behinderung und gesundheitlicher Prävention. Einen besonderen Schwerpunkt bilden seit vielen Jahren die gesundheitlichen Auswirkungen und Langzeitfolgen von Contergan. Sie betreute fünf Projekte zu diesem Thema und ist als Autorin, Beraterin und Referentin tätig.
Vita
| Zeitraum | Station |
|---|---|
| 1944 | Geboren in Barcelona, Spanien |
| 1963–1969 | Studium der Medizin in Heidelberg und Wien; Staatsexamen und Approbation |
| anschließend | Promotion am Institut für Pathologie der Universität Heidelberg |
| anschließend | Assistenzärztin in der Inneren Medizin an den Universitäten Heidelberg und Gießen sowie an der Orthopädischen Klinik der Universität Heidelberg, Abteilung für Querschnittgelähmte |
| anschließend | Dreijähriger Aufenthalt in San Francisco, Kalifornien |
| bis 2001 | Studium der Gerontologie am Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg; Abschluss als Diplom-Gerontologi |
| 2001–2023 | Wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Gerontologie der Universität Heidelberg |
| 2001–2021 | Betreuung von Forschungsprojekten unter anderem zu Schlaganfall, Altern bei Menschen mit geistiger Behinderung und psychischer Erkrankung, Pflegekonzepten und Ausbildung in der Alten- und Eingliederungshilfe, gesundheitlicher Prävention bei älteren Frauen und älteren Arbeitnehmern sowie von fünf Projekten zu Contergan; außerdem Beratung und Vorträge |
| seit 2003 | Fortbildungstätigkeit zu physiologischen Alternsprozessen, Krankheit im Alter sowie Altern bei geistiger Behinderung und psychischer Erkrankung |
| seit WS 2004/05 | Lehraufträge im Lehramtsstudiengang Pflegewissenschaft/Gerontologische Pflege (Anatomie/Physiologie, Geriatrie, Ernährung und Arzneimittelkunde) sowie im Aufbaustudiengang Gerontologie |
| seit 2021 | Buchprojekte, Publikationen und Beratung |
Bärbel Drohmann
Bärbel Drohmann wurde in Bielefeld geboren, studierte in Münster und arbeitete anschließend 30 Jahre lang als Lehrerin an einem Gymnasium. Neben dem Sport begleitet sie die Freude am Malen seit ihrer Kindheit. In ihrem heutigen Heimatort Werne organisierte sie mehrfach Malwochenenden für Menschen mit Conterganschädigung. Auch beim „Egmond Circle“ möchte sie gemeinsam mit einer Kunstpädagogin und Künstlerin einen kreativen Ausgleich zu den Vorträgen und theoretischen Themen ermöglichen. Darüber hinaus beschäftigt sich Bärbel Drohmann intensiv mit Tod und Trauer und begleitet Kinder im Kinder- und Jugendhospizverein Lünen. In Egmond gestaltet sie den Raum der Stille, der an die verstorbenen Menschen aus der Gemeinschaft erinnert.
Andrea Engel
Andrea Engel ist Mitarbeiterin des Interessenverbands Contergangeschädigter NRW e.V. und Ansprechpartnerin im Kongressbüro des Egmond Circle. Seit 2017 arbeitet sie als Koordinatorin des Ambulanten Zentrums für Contergangeschädigte an der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht.
Dort begleitet sie die Patient*innen von der ersten Kontaktaufnahme über die Planung und Durchführung ihrer Besuche bis zur Nachbetreuung. Sie führt Erstgespräche, koordiniert Termine und Abläufe und ist während des Aufenthalts persönliche Ansprechpartnerin. Besonders wichtig sind ihr eine zuverlässige Organisation, das aufmerksame Wahrnehmen individueller Bedürfnisse und Anliegen sowie eine persönliche und wertschätzende Betreuung.
Lucia Feijen
Lucia Feijen ist Mitbegründerin und Präsidentin der niederländischen Thalidomid-Vereinigung NESOS. Sie setzt sich für die Interessen der Menschen mit Thalidomidschädigung in den Niederlanden ein und fördert ihre Vernetzung. Gemeinsam mit Marjolein van Riel eröffnet sie den „Egmond Circle“ und heißt die internationalen Teilnehmer*innen in den Niederlanden willkommen.
Dr. Stephan Frings
Dr. Stephan Frings, Jahrgang 1978, leitet seit Mai 2026 das operative Team der Grünenthal-Stiftung zur Unterstützung von Thalidomidbetroffenen. Seit vielen Jahren setzt er sich mit Fragen der Hospiz- und Palliativversorgung auseinander. Dabei haben ihn sowohl berufliche Begegnungen als auch persönliche Erfahrungen geprägt. Auf diesem Weg hat er vielfältige Einblicke in die Themen Lebensqualität, Selbstbestimmung und Begleitung am Lebensende gewonnen.
Geraldine Freeman
Geraldine Freeman ist Vorstandsmitglied der britischen Thalidomide Society und leitet das Projekt „Personal Support – Maintaining Our Dignity and Independence“ (Persönliche Assistenz – Würde und Selbstständigkeit bewahren). Das Projekt beschäftigt sich mit dem sich verändernden Unterstützungsbedarf von Menschen mit Thalidomidschädigung im Alter. Im Mittelpunkt stehen Fragen zur persönlichen Assistenz, zu Finanzierungsmöglichkeiten und zur selbstbestimmten Gestaltung des Alltags.
Ed Freeman
Georg Gerber
Georg Gerber ist freier Fotograf mit den Schwerpunkten Gesellschafts- und Eventfotografie. Sein fotografischer Werdegang begann 1990 mit dem Studium an der Folkwangschule Essen, wo er sich auf Fotojournalismus spezialisierte. Beim „Egmond Circle“ dokumentiert er gemeinsam mit seinen Kolleg*innen das Geschehen fotografisch.
2021 fotografierte er erstmals für die Contergangeschädigten beim „Lebensfest“ des Interessenverbands Contergangeschädigter. 2023 dokumentierte er auch das Jahrestreffen der Contergangeschädigten fotografisch; zudem fotografiert er regelmäßig ihre Weihnachtsfeiern.
Priv.-Doz. Dr. med. Carsten Gietzen
Priv.-Doz. Dr. med. Carsten Gietzen ist Facharzt für Radiologie und seit Juli 2026 Oberarzt am Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie des Universitätsklinikums Köln, wo er die Herz-CT leitet.
Nach seinem Medizinstudium an der Julius-Maximilians-Universität Würzburg absolvierte er seine radiologische Weiterbildung an den Universitätskliniken Würzburg und Köln. Zu seinen klinischen Schwerpunkten gehören die Herz-MRT und Herz-CT, die Aorten- und Gefäßbildgebung sowie die Notfallbildgebung. Wissenschaftlich beschäftigt er sich insbesondere mit der kardiovaskulären MRT, der kontrastmittelfreien MR-Angiographie und dem Einsatz künstlicher Intelligenz in der radiologischen Diagnostik.
Seit Januar 2024 ist er ärztlicher Studienleiter der Herz- und Gefäßstudie der Deutschen Conterganstiftung.
Vita
| Zeitraum | Station |
|---|---|
| 20. November 1990 | Geboren in Bielefeld |
| 10/2010–06/2017 | Studium der Humanmedizin an der Julius-Maximilians-Universität Würzburg; Staatsexamen 2017, Gesamtnote 2,8 |
| 05/2016–08/2016 | Praktisches Jahr am Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Universitätsklinikum Würzburg |
| 09/2016–12/2016 | Praktisches Jahr in Allgemeiner Innerer Medizin, Hausarzt- und Notfallmedizin, Kantonsspital St. Gallen, Lehrkrankenhaus der Universität Zürich |
| 01/2017–04/2017 | Praktisches Jahr an der Klinik und Poliklinik für Allgemein‑, Viszeral‑, Transplantations‑, Gefäß- und Kinderchirurgie, Universitätsklinikum Würzburg |
| 09/2017–08/2021 | Facharztweiterbildung Radiologie, Universitätsklinikum Würzburg |
| 09/2021–11/2023 | Facharztweiterbildung Radiologie, Universitätsklinikum Köln |
| 11/2023 | Anerkennung als Facharzt für Radiologie, Universitätsklinikum Köln |
| 04/2024–06/2026 | Funktionsoberarzt der Radiologie für kardiovaskuläre Bildgebung, Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Universitätsklinikum Köln |
| seit 07/2026 | Oberarzt der Radiologie und Leitung Herz-CT, Institut für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Universitätsklinikum Köln |
Sabine Göbber
Dieter Hackler
Dieter Hackler, Ministerialdirektor a. D., studierte Evangelische Theologie und Rechtswissenschaften an der Universität Bonn. Nach Tätigkeiten als Vikar, Pfarrer und Vorsitzender des Evangelischen Gemeindeverbandes Bonn wechselte er in das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ), wo er unter anderem Bundesbeauftragter für den Zivildienst und später Ministerialdirektor war. Von 2006 bis 2014 war er als zuständiger Abteilungsleiter für das Conterganstiftungsgesetz verantwortlich. In dieser Funktion begleitete er die Neuaufstellung und Neuausrichtung der Conterganstiftung sowie gesetzliche Verbesserungen der Leistungen für Menschen mit Conterganschädigung. Zudem war er am Einwerben zusätzlicher Mittel der Firma Grünenthal und an der Vergabe der „Heidelberger Studie“ beteiligt. Von 2007 bis 2014 war er Vorsitzender des Stiftungsrates der Conterganstiftung. Seit 2019 ist er Vorstandsvorsitzender der Conterganstiftung.
Vita
| Zeitraum | Station |
|---|---|
| 1953 | Geboren in Altenkirchen |
| 1973 | Abitur am Collegium Josephinum in Bonn |
| bis 1978 | Studium der Evangelischen Theologie und Rechtswissenschaften an der Universität Bonn |
| bis 1980 | Vikar in Köln-Marienburg |
| bis 1981 | Pfarrer z. A. in Bergisch Gladbach |
| bis 1991 | Pfarrer der Evangelischen Kreuzkirchengemeinde Bonn |
| bis 1991 | Vorsitzender des Evangelischen Gemeindeverbandes Bonn |
| bis 2006 | Bundesbeauftragter für den Zivildienst im BMFSFJ |
| 2006–2014 | Zuständiger Abteilungsleiter für das Conterganstiftungsgesetz im BMFSFJ; Verantwortung für die Neuaufstellung und Neuausrichtung der Conterganstiftung, gesetzliche Leistungsverbesserungen, das Einwerben zusätzlicher Mittel der Firma Grünenthal und die Vergabe der „Heidelberger Studie“ |
| 2007–2014 | Vorsitzender des Stiftungsrates der Conterganstiftung |
| bis 2014 | Ministerialdirektor im BMFSFJ |
| seit 2019 | Vorstandsvorsitzender der Conterganstiftung |
Leonie Haves
Maya Hässig
Maya Hässig, ist Grafik-Designerin und hat sich auf visuelle Konzeption und grafische Gestaltung spezialisiert. Sie gestaltet Bücher, Magazine, Plakate, Broschüren und Geschäftsausstattungen und entwickelt Leitsysteme und Ausstellungsgrafiken für Museen und Gebäude. Das Kundenspektrum umfasst wissenschaftliche und kulturelle Institutionen, gemeinnützige Vereine, Stiftungen und Verbände, Einrichtungen aus Kunst, Kultur und Theater ebenso wie private Auftraggeber.
Anja Hartenfels
Anja Hartenfels ist seit 2022 Mitarbeiterin des Interessenverbands Contergangeschädigter NRW e.V. Gemeinsam mit zwei Kolleginnen koordiniert sie die Behandlungsbesuche im Ambulanten Zentrum für Contergangeschädigte in Nümbrecht. Seit August 2026 terminiert und organisiert das Koordinationsteam außerdem die Behandlungsbesuche in der neu initiierten orthopädischen Hochschulsprechstunde am Universitätsklinikum Köln.
Katja Held
Udo Herterich
Udo Herterich ist Hauptverantwortlicher für den „Egmond Circle“. Er ist Vorsitzender des Interessenverbands Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e.V., Köln, Vorsitzender des Interessenverbands contergangeschädigter Menschen und deren Angehörigen e.V., Köln, Mitglied im Stiftungsrat der Conterganstiftung und gemeinsam mit Claudia Schmidt-Herterich Sprecher der ICTA (Internationale Contergan Thalidomid Allianz).
Mit dem „Egmond Circle“ verbindet er den großen Wunsch, Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung noch einmal auf internationaler Ebene zusammenzubringen. Die Vorbereitung erwies sich als besondere Herausforderung, da es nur wenige Hotels gibt, die eine große Zahl von Menschen im Rollstuhl und mit unterschiedlichen Unterstützungsbedarfen aufnehmen können. Mit dem Hotel Zuiderduin und dem Apartmenthaus Egmonden in Egmond aan Zee wurde schließlich ein Ort gefunden, der dafür geeignete Voraussetzungen bietet.
Bei der Planung des Treffens war Udo Herterich besonders wichtig, möglichst viel Wissen und Erfahrungen aus unterschiedlichen Ländern zusammenzutragen und festzuhalten. Ziel ist es, die Lebensqualität von Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung zu erhalten oder zu verbessern und Lösungen zu finden, die ihren Alltag erleichtern. Gerade mit zunehmendem Alter entstehen neue Herausforderungen und Bedarfe, die häufig Flexibilität, Erfahrung und kreative Lösungen erfordern.
Für Udo Herterich gehören deshalb Begegnung, Austausch und fachlicher Input untrennbar zum „Egmond Circle“. Er freut sich besonders darüber, dass zahlreiche Fachleute aus Gesundheitsberufen nach Egmond kommen, um ihr Wissen und ihre Erfahrungen einzubringen.
Genauso wichtig ist ihm jedoch das gemeinsame Erleben: miteinander Spaß zu haben, mit einem lachenden oder auch weinenden Auge zurückzublicken, das Hier und Jetzt positiv zu gestalten und mit Mut und Hoffnung in die Zukunft zu schauen.
Udo Herterich ist bewusst, dass bei einer Veranstaltung dieser Größenordnung trotz sorgfältiger Vorbereitung nicht alles reibungslos verlaufen kann. Umso wichtiger sind ihm gegenseitige Nachsicht und konstruktive Rückmeldungen. Sein besonderer Dank gilt den mehr als 40 bis 50 Menschen, die den „Egmond Circle“ in den unterschiedlichsten Bereichen unterstützen und zum Teil ihren privaten Urlaub dafür einsetzen, dieses internationale Treffen und die gemeinsame Zeit zu ermöglichen.
Während des „Egmond Circle“ wird Udo Herterich immer wieder auf der Bühne, in verschiedenen Workshops und bei vielen weiteren Gelegenheiten zu erleben sein. Besonders freut er sich auf die persönlichen Begegnungen und Gespräche mit den Teilnehmer*innen.
Tom Hermes
Deborah Jack
Deborah Jack ist gemeinsam mit Katy Singh Geschäftsführerin (Chief Executive) des britischen Thalidomide Trust. Die Organisation unterstützt Menschen mit Thalidomidschädigung in Großbritannien bei Fragen zur körperlichen und psychischen Gesundheit, zu finanziellen Angelegenheiten und zu weiteren Bereichen des täglichen Lebens.
Marie Kehoe‑O’Sullivan
Nationale Ansprechpartnerin für Thalidomidgeschädigte im irischen Gesundheitsdienst (HSE National Thalidomide Liaison), Irland
Marie Kehoe‑O’Sullivan ist seit November 2021 nationale Ansprechpartnerin für Thalidomidgeschädigte im irischen Gesundheitsdienst (Health Service Executive, HSE). In dieser Funktion arbeitet sie eng mit Menschen zusammen, die mit einer Thalidomidschädigung geboren wurden und in Irland leben. Ihr Ziel ist es, den Zugang zu medizinischer Versorgung und sozialen Unterstützungsleistungen zu verbessern und diese auf die individuellen Bedürfnisse der Betroffenen abzustimmen.
Zu Beginn ihrer Tätigkeit führte sie persönliche Gespräche mit den Betroffenen, um ihre Erfahrungen, Wünsche und Unterstützungsbedarfe kennenzulernen. Gemeinsam mit ihnen entwickelte sie ein Konzept für den Zugang zu medizinischer Versorgung und sozialen Unterstützungsleistungen. Daraus entstand das National Thalidomide Advocacy Office, eine nationale Beratungs- und Interessenvertretungsstelle mit vier Mitarbeiter*innen, die durch zweckgebundene Mittel der irischen Regierung finanziert wird.
Marie Kehoe‑O’Sullivan verfügt über langjährige internationale Erfahrung in der Qualitätsentwicklung im Gesundheits- und Sozialwesen. Sie war 20 Jahre in den USA und weitere 24 Jahre in Irland in diesem Bereich tätig. Im Mittelpunkt ihrer Arbeit stehen die Verbesserung von Versorgungsstrukturen, die Entwicklung von Qualitätsstandards und die enge Zusammenarbeit mit den Menschen, für die Unterstützungsangebote geschaffen werden.
Berufliche Stationen und Tätigkeiten
- Seit November 2021: Nationale Ansprechpartnerin für Thalidomidgeschädigte (HSE National Thalidomide Liaison) im irischen Gesundheitsdienst (HSE)
Aufbau des National Thalidomide Advocacy Office, einer staatlich finanzierten Beratungs- und Interessenvertretungsstelle für Thalidomidgeschädigte in Irland - Juli 2017: Ernennung zur nationalen Fachreferentin für Behinderung und Qualitätsentwicklung (Natioanal Disability Specialist, Quality Improvement) im Bereich der sozialen Versorgung des HSE
- Direktorin für Standards und Qualitätsentwicklung (Director for Standards and Quality Improvement) bei der irischen Behörde für Gesundheitsinformation und Qualität (Health Information and Quality Authority, HIQA)
- Langjährige Tätigkeit in der Qualitätsentwicklung im Gesundheits- und Sozialwesen in den USA und Irland
Nora Kolbe
Nora Kolbe ist klinische Psychologin (M. Sc.) und wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie des Universitätsklinikums Köln. In der dortigen Contergansprechstunde ist sie als Psychotherapeutin in Ausbildung tätig. Zudem gehört sie der Forschungsarbeitsgruppe des Medizinischen Kompetenzzentrums an. Neben ihrem Interesse an der Morphologie zählen die Psychoonkologie und die Konsil-Liaison-Psychosomatik zu den weiteren Schwerpunkten ihrer Tätigkeit.
Michael Lapp
Michael Lapp kommt ursprünglich aus dem Para-Schwimmen. Er war viele Jahre Leistungssportler und Mitglied der deutschen Para-Nationalmannschaft. In der Klasse S8 gewann er Medaillen bei drei Paralympischen Spielen, wurde Weltmeister und stellte einen Weltrekord auf. Bereits bei seinen Wettkämpfen hatte er stets eine Kamera dabei. Nach dem Ende seiner sportlichen Laufbahn machte er seine Leidenschaft zum Beruf. Heute fotografiert er unter anderem Sportereignisse, Veranstaltungen, Landschaften und die Natur.
Joshua Lehmler
Jan Lindblad
Jan Lindblad ist staatlich anerkannter Ergotherapeut und arbeitet seit November 2020 am Amputations- und Dysmeliezentrum sowie am EX-Center von Ottobock Care. Zuvor war er am Karolinska Universitätskrankenhaus Solna und bei Rehab Station Stockholm tätig, vor allem im Bereich Rückenmarksverletzungen.
Prof. h. c. Dr. Stephan Martin
Prof. h. c. Dr. Stephan Martin ist Arzt für Orthopädie und Kinderorthopädie sowie leitender Arzt des MZEB Bruno-Valentin-Institut am DIAKOVERE Annastift in Hannover. Das Zentrum wird seit 2022 von der Conterganstiftung als multidisziplinäres medizinisches Kompetenzzentrum (MMK) gefördert. Darüber hinaus ist Stephan Martin Landesarzt für Körperbehinderte in Niedersachsen.
Yukari Masuyama
Yukari Masuyama ist eine Contergan-/Thalidomid-Überlebende und Vertreterin der 2024 gegründeten Organisation One Team. Zuvor war sie rund 15 Jahre lang Vorstandsmitglied von Ishizue (Thalidomid-Sozialzentrum) und wirkte in Ausschüssen des japanischen Ministeriums für Gesundheit, Arbeit und Soziales sowie der PMDA mit. Sie engagiert sich für eine bessere Gesundheitsversorgung von Contergan-/Thalidomid-Überlebenden, für den Umgang mit altersbedingten gesundheitlichen Folgen und für den internationalen Austausch.
Klaus Michels
Klaus Michels entdeckte bereits mit zwölf Jahren gemeinsam mit seinem Bruder seine Begeisterung für Drachen. Aus Transparentpapier, Balsaholz und Garn aus einer Schusterei bauten sie einen Diamantdrachen – seinen ersten Einleiner. Viele Jahre später erhielt er im Urlaub einen Drachen geschenkt. Seitdem wuchs seine Leidenschaft für das Zusammenspiel von Wind und Drachen stetig. Heute lässt er seine Drachen bei Drachenfesten steigen und erfreut sich an ihnen. Aufgrund seiner Conterganschädigung nutzt Klaus Michels verschiedene Hilfsmittel für das Drachenfliegen, die er zusammengestellt, anfertigen lassen oder selbst gebaut hat.
Carmel Daly Mcdonnell
Gavin McDonnell
Gavin McDonnell, BSc (Hons), MSc, M.Ps.S.I., ist Psychologe in klinischer Ausbildung im irischen Gesundheitsdienst (Health Service Executive, HSE) und befindet sich im letzten Jahr seiner Promotion in Klinischer Psychologie an der University of Limerick. Er verfügt über einen Bachelorabschluss mit Auszeichnung (BSc Hons) sowie einen Masterabschluss (MSc) und ist Mitglied der Psychological Society of Ireland (M.Ps.S.I.).
Seine klinischen und wissenschaftlichen Schwerpunkte liegen in den Bereichen geistige Behinderung, psychische Gesundheit und gesundheitliche Ungleichheit. Dabei beschäftigt er sich insbesondere mit den Erfahrungen von Menschen im Gesundheitssystem und der Frage, wie Versorgungsangebote zugänglicher, gerechter und stärker an den individuellen Bedürfnissen der Betroffenen ausgerichtet werden können.
Durch seine Mutter, die selbst mit einer Thalidomidschädigung lebt, hat Gavin McDonnell auch einen persönlichen Bezug zu Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung.
McHollander
Irischer FolkBarde
Cead Mhile Fáilte – Celtic Folk Bard & Songwriter. I play Irish and Scottish Folk and my own songs, and a few covers of the older pop music.
Cerstin Mortsiefer
Cerstin Mortsieferist Pflegefachkraft und seit 2021 für den Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. in der Pflege tätig. Sie berät, unterstützt und begleitet Menschen mit Conterganschädigung bei allen Fragen zu Pflege und Versorgung. Zu ihren Schwerpunkten gehören die Vorbereitung auf Begutachtungen durch den Medizinischen Dienst, Leistungen der Pflegeversicherung, die Begleitung zu Arztbesuchen sowie die Unterstützung bei stationären Rehabilitationsmaßnahmen.
Besonders wichtig ist ihr eine Begleitung auf Augenhöhe, bei der die individuellen Anliegen gemeinsam angegangen werden. Gemeinsam mit Andrea Engel und Anja Hartenfels koordiniert sie die Behandlungsbesuche im Ambulanten Zentrum (MZEB) von Prof. Dr. Peters in Nümbrecht. Seit August 2026 ist das Koordinationsteam außerdem in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Peters an der orthopädischen Hochschulambulanz des Universitätsklinikums Köln tätig. Dort unterstützt Cerstin Mortsiefer die Patient*innen und begleitet sie durch den Behandlungstag.
Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Niecke
Psychosomatiker und Leiter der Contergansprechstunde am Universitätsklinikum Köln
Priv.-Doz. Dr. med. Alexander Niecke ist stellvertretender Klinikdirektor der Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie am Universitätsklinikum Köln. Er ist Facharzt für Psychiatrie und Psychotherapie sowie Facharzt für Psychosomatische Medizin, außerdem Psychoonkologe und Gruppenlehranalytiker. Zu seinen klinischen Schwerpunkten gehören die stationäre Psychotherapie und seit 2017 die Leitung einer psychotherapeutischen Contergan-Sprechstunde. Er leitet das Medizinische Contergan-Kompetenzzentrum in Köln und ist stellvertretender Leiter des „Patientenregisters Thalidomid-Embryopathie“. In seiner Forschung beschäftigt er sich unter anderem mit psychischer Komorbidität, Gruppenpsychotherapie, den psychosozialen Folgen der Thalidomid-Embryopathie und behinderungssensibler Psychotherapie.
Mitgliedschaften
- Mitglied der Expert*innenkommission für „Zukunftsgewandte Themenstellungen bei Menschen mit Behinderungen im Alter“ im Auftrag der Conterganstiftung
- Mitglied der NRW-Contergan-Studiengruppe
Prof. Dr. med. Klaus M. Peters
Orthopäde und Spezialist für die medizinische Versorgung von Menschen mit Conterganschädigung
Prof. Dr. med. Klaus M. Peters studierte Medizin an den Universitäten Köln und Basel. Nach wissenschaftlichen Tätigkeiten an der Chirurgischen Universitätsklinik Köln und der Orthopädischen Klinik der RWTH Aachen war er ab 1994 Oberarzt am Klinikum Ingolstadt. Von 1995 bis 2025 leitete er als Chefarzt die Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht. Von 2017 bis 2026 war er zudem Leiter des MZEB für Contergangeschädigte und Erwachsene mit seltenen Erkrankungen mit muskuloskeletaler Beteiligung.
Zu seinen Schwerpunkten gehören die Diagnostik und Therapie von Dysmelien, insbesondere Contergan-Skelettschäden, sowie die Erforschung der Folgen der Thalidomidembryopathie. Seit 2026 ist er im MVZ St. Franziskus sowie als wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Orthopädischen Universitätsklinik Köln tätig.
Vita
| Zeitraum | Station |
|---|---|
| 1959 | Geboren in Düsseldorf |
| 1978–1985 | Medizinstudium an den Universitäten Köln und Basel |
| 1985–1988 | Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Chirurgischen Universitätsklinik I Köln |
| 1988–1994 | Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Orthopädischen Klinik der Medizinischen Fakultät der RWTH Aachen |
| 1994 | Oberarzt an der Orthopädischen Klinik des Klinikums Ingolstadt |
| 1995–30.06.2025 | Chefarzt der Orthopädie und Osteologie der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht |
| 01.07.2025 | Renteneintritt |
| 2017–30.06.2026 | Leiter des MZEB für Contergangeschädigte und Erwachsene mit Orphan Diseases mit muskuloskeletaler Beteiligung an der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik |
| seit 01.06.2026 | Mitarbeiter im MVZ St. Franziskus an den Standorten Oberwiehl und Eitorf |
| seit 15.08.2026 | Wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Orthopädischen Universitätsklinik Köln |
Ali Rafiepour
Ali Rafiepour, geboren 1975 in Rudsar im Norden Irans, ist Fotograf und Regisseur sozialkritischer Dokumentarfilme. Er wuchs in einem kulturell geprägten Bildungsbürgertum zwischen den hyrkanischen Wäldern und der Küste des Kaspischen Meeres auf. Soziales Verantwortungsbewusstsein sowie das Streben nach Freiheit, Liebe, Frieden und menschlicher Würde prägten sein familiäres Umfeld. Auf ausdrücklichen Wunsch seiner Mutter besuchte er als Jugendlicher einen Fotokurs, der ihm die Welt der visuellen Kunst eröffnete.
Eine konfliktreiche Begegnung bei seinen ersten Schwarz-Weiß-Aufnahmen in den Gassen seiner Heimatstadt ließ ihn früh erkennen, wie existenziell und transformativ dokumentarische Arbeit sein kann. Für Ali Rafieepour ist Fotografie kein dekoratives Bild, sondern ein authentisches Zeugnis, das verborgene Wahrheiten sichtbar macht und Ungerechtigkeiten offenlegt. Seine sozialdokumentarische Arbeit widmet sich dem menschlichen Dasein, der kulturellen und geistigen Vielfalt sowie den Beziehungen des Einzelnen zu sich selbst, zur Gesellschaft, zur Umwelt und zur Welt.
Susanne Schmitt
Susanne Schmitt ist seit vielen Jahren von Qigong als Möglichkeit fasziniert, Kraftquellen aufzufüllen und neue Energie zu spüren. 2003 schloss sie ihre Ausbildung zur Qigong-Kursleiterin ab und unterrichtet seitdem. Von 2012 bis 2014 absolvierte sie eine Weiterbildung zur Qigong-Lehrerin; im Bereich Prävention ist sie bei den gesetzlichen Krankenkassen anerkannt. Besonders wichtig ist ihr, Qigong für Menschen mit unterschiedlichen körperlichen Voraussetzungen erfahrbar zu machen.
Deshalb passt sie die Bewegungen individuell an und unterrichtet sowohl im Stehen als auch im Sitzen. An ihren regelmäßigen Kursen in Bielefeld nehmen auch Rollstuhlfahrer*innen und Menschen mit chronischen Erkrankungen teil. 2015 bot sie Qigong beim Internationalen Contergantreffen auf Teneriffa an. 2024 schloss sie außerdem die Ausbildung zur Peter Hess®-Klangmassagepraktikerin ab und bietet seither individuelle Klangmassagen an.
Susanne Schmitt-Degenhardt
Claudia Schmidt-Herterich
Claudia Schmidt-Herterich wurde 1962 in Deutschland geboren und lebt mit ihrem Mann Udo Herterich in Köln. Sie ist als selbstständige Psychologin tätig und gehört zum Organisationsteam des „Egmond Circle“. Vor Ort steht sie den Teilnehmer*innen bei Fragen, Sorgen und persönlichen Anliegen als Ansprechpartnerin zur Verfügung.
Während des „Egmond Circle“ leitet sie einen Workshop für Frauen sowie einen Workshop zum Thema Assistenz, beide in deutscher Sprache. Die Workshops sind bewusst themenoffen gestaltet: Im Mittelpunkt stehen die Fragen, Erfahrungen und Anliegen der Teilnehmer*innen. Statt fester Vorträge möchte Claudia Schmidt-Herterich Raum für Gespräche, gegenseitigen Austausch und die gemeinsame Entwicklung von Ideen schaffen. Bei Bedarf bringt sie auch fachliche Informationen ein.
Sie freut sich auf die Begegnungen und ist gespannt darauf, welche Themen und Gedanken sich im gemeinsamen Austausch entwickeln.
Stefan Schröder
Stefan Schröder ist gelernter Industriekaufmann und seit mehreren Jahren Leiter des Vertriebs einer internationalen Projektspedition. In seiner Freizeit fährt der 66-Jährige leidenschaftlich gern Fahrrad – nach wie vor mit einem konventionellen Rad ohne Elektrounterstützung. Gemeinsam mit seiner Lebensgefährtin und ihren Hunden unternimmt er außerdem regelmäßig Reisen im Wohnmobil: von Kurztrips entlang der Mosel bis zu ausgedehnten Touren an die Ostsee, in die Alpen sowie nach Kroatien, Frankreich und Spanien.
Nina Sörensen
Nina Sörensen ist Physiotherapeutin und seit 2016 beim Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. tätig. Nach ihrer aktiven therapeutischen Arbeit mit dem Schwerpunkt Querschnittlähmung wechselte sie 2004 in die Hilfsmittelbranche. Dort war sie zunächst für Hersteller und ab 2007 in einem Sanitätshaus tätig.
Im Verband verantwortet sie die Hilfsmittelberatung im gesamten Spektrum – von Krankenkassenleistungen bis zu Einzelanfertigungen im Sonderbau oder 3D-Druck. Darüber hinaus unterstützt sie bei Anträgen zur Finanzierung von Hilfen und Umbauten sowie bei Widersprüchen gegen ablehnende Bescheide der Krankenkassen. Zu ihren Aufgaben gehören außerdem die Planung und Durchführung von Veranstaltungen und Workshops zu Contergan-relevanten Themen.
Thomas Stein
ist gelernter Elektriker und hat Wirtschaftsingenieurwesen studiert. Seit 2016 ist er für den Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. tätig.
Sein Arbeitsschwerpunkt ist die barrierefreie Gestaltung des Wohnumfelds. Er berät und unterstützt Betroffene bei der Planung und Umsetzung individueller Lösungen – von baulichen Anpassungen und Umbauten über Maßnahmen zur Verbesserung der Mobilität bis hin zur Antragstellung bei den zuständigen Kostenträgern.
Celina von Tiele-Winckler
Celina von Tiele-Winckler ist Ärztin in Weiterbildung für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Köln und verfügt zudem über einen Bachelorabschluss in Psychologie (B. Sc.). Sie gehört dem Medizinischen Kompetenzzentrum Contergan (MMK) am Universitätsklinikum Köln an. Ihre klinischen und wissenschaftlichen Schwerpunkte liegen an der Schnittstelle von körperlichen Erkrankungen und psychischer Gesundheit sowie im Bereich der behinderungssensiblen Psychotherapie.
Nicole Soppa
Nicole Soppa ist Pflegefachkraft und seit 2016 für den Interessenverband Contergangeschädigter NRW e.V. im Bereich Pflege tätig. Sie berät, unterstützt und begleitet Menschen mit Conterganschädigung bei Fragen zu Pflege und Versorgung. Zu ihren Schwerpunkten gehören die Vorbereitung auf Begutachtungen durch den Medizinischen Dienst, Leistungen der Pflegeversicherung, Krankenhausaufenthalte und die Begleitung zu Arztbesuchen. Besonders wichtig ist ihr eine Unterstützung auf Augenhöhe, bei der die individuellen Anliegen gemeinsam angegangen werden.Your Content Goes Here
Marjolein van Riel
Marjolein van Riel ist Mitbegründerin und Sekretärin der niederländischen Thalidomid-Vereinigung NESOS. Als internationale Vertreterin der niederländischen Betroffenen engagierte sie sich im ehemaligen Vorstand von UNITH sowie in der ICTA Alliance und bei EDRIC. Im Mittelpunkt ihrer Arbeit stehen die internationale Vernetzung und der grenzüberschreitende Wissens- und Erfahrungsaustausch. Gemeinsam mit Lucia Feijen eröffnet sie den „Egmond Circle“ und blickt auf die internationale Zusammenarbeit zurück.
Bianca Vogel-Schmidt
Bianca Vogel-Schmidt, geboren 1961 mit einer Conterganschädigung, ist mehrfache Weltmeisterin im Para-Dressurreiten und gewann bei den Paralympics 2004 in Athen zwei Silbermedaillen. Sie nahm an insgesamt drei Paralympischen Spielen teil und gilt als Wegbereiterin des Para-Reitsports. Seit Jahrzehnten engagiert sie sich zudem für die Rechte contergangeschädigter Menschen sowie für Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe. Ihre Biografie verbindet herausragende sportliche Erfolge mit gesellschaftspolitischem Engagement.
Veronika Wolther
Veronika Wolther ist Autorin und war zunächst als evangelische Pfarrerin tätig. Später arbeitete sie als Familientherapeutin und Supervisorin. Heute ist sie im Ruhestand und widmet sich dem Schreiben. Sie ist Mutter von drei Kindern.
Barbara Wenzel-Heyberg
Barbara Wenzel-Heyberg ist Mitarbeiterin des Interessenverbands Contergangeschädigter NRW e.V. Seit 2011 bildet sie den administrativen Mittelpunkt des Hauptbüros. Sie koordiniert die Verwaltung, unterstützt das Peer-to-Peer-Angebot sowie den Vorstand und hält ihrem Team organisatorisch den Rücken frei. Als erste Ansprechpartnerin am Telefon nimmt sie die Anliegen der Klient*innen aufmerksam auf und begegnet ihnen in schwierigen Situationen einfühlsam.
Ihr besonderer Arbeitsschwerpunkt liegt in der individuellen Eins-zu-eins-Betreuung und der Unterstützung bei persönlichen Bedarfen. Beim internationalen Kongress in Egmond aan Zee bringt sie diese Erfahrung ein, um den Teilnehmenden als verlässliche Ansprechpartnerin im Kongressbüro zur Seite zu stehen.
Susanne Wieseler
Susanne Wieseler ist Fernsehjournalistin, präsentiert die „Aktuelle Stunde“ und Sondersendungen im WDR Fernsehen. Sie moderiert auch Events und Talkrunden – viel in den Themenfeldern Arbeit, Soziales und Familie. Sie arbeitet außerdem als Medientrainerin und Coach für Führungskräfte und ist im Vorstand des Bundesverbandes für Medientraining.
Susanne Wieseler hat in Dortmund Journalistik studiert, bei der Deutschen Welle volontiert und beim ZDF als Redakteurin in der Hauptredaktion Innenpolitik gearbeitet und als Produzentin und Autorin von Reportageserien. Sie ist Bergmannstochter aus Essen, verheiratet, hat eine Tochter und einen Sohn und lebt in Köln.
