Kongress

Wie können medi­zi­ni­sche Versor­gung und soziale Unter­stüt­zungs­an­ge­bote so gestal­tet werden, dass sie den indi­vi­du­el­len Bedürf­nis­sen von Menschen mit Thalidomid­schädigung gerecht werden? Und wie können Betrof­fene selbst an der Entwick­lung dieser Ange­bote mitwirken?

In Irland wurde gemein­sam mit Thali­do­mid­ge­schä­dig­ten ein Konzept entwi­ckelt, das den Zugang zu medi­zi­ni­scher Versor­gung und sozia­len Unter­stüt­zungs­leis­tun­gen erleich­tern soll. Daraus entstand das Natio­nal Thali­do­mide Advo­cacy Office, eine natio­nale Beratungs- und Inter­es­sen­ver­tre­tungs­stelle, die Betrof­fene bei der Orga­ni­sa­tion und Bereit­stel­lung indi­vi­du­ell benö­tig­ter Unter­stüt­zung begleitet.

Im Work­shop stellt Marie Kehoe‑O’Sullivan die Arbeit dieser Einrich­tung vor. Sie erläu­tert, welche Unter­stüt­zungs­leis­tun­gen ange­bo­ten werden und wie Betrof­fene diese in Anspruch nehmen können. Im Mittel­punkt steht der Ansatz des Co-Designs: Unter­stüt­zungs­an­ge­bote werden nicht nur für, sondern gemein­sam mit den Betrof­fe­nen entwi­ckelt. Denn sie selbst sind die Expert*innen für ihren Körper, ihre Lebens­si­tua­tion und ihre Bedürfnisse.

Anhand von Praxis­bei­spie­len zeigt die Refe­ren­tin, welche Bedeu­tung regel­mä­ßige indi­vi­du­elle Bedarfs­er­he­bun­gen, einfa­che und trans­pa­rente Abläufe sowie eine konti­nu­ier­li­che Über­prü­fung der Ange­bote haben. Dabei geht es auch darum, wie eine vertrau­ens­volle Zusam­men­ar­beit zwischen Betrof­fe­nen und Fach­leu­ten gelin­gen kann.

Der Work­shop gibt Einbli­cke in das irische Unter­stüt­zungs­mo­dell und zeigt, wie eine bedarfs­ge­rechte Versor­gung zur Verbes­se­rung der Lebens­qua­li­tät beitra­gen kann. Im Anschluss besteht Gele­gen­heit für Fragen und Austausch.