Kongress

Ein Leben lang haben Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung eigene Wege gefun­den, ihren Alltag zu meis­tern und möglichst selbst­stän­dig zu leben. Dabei haben sie ihren Körper oft stark bean­sprucht. Mit zuneh­men­dem Alter kann der Bedarf an Unter­stüt­zung wach­sen. Doch Hilfe anzu­neh­men, fällt nicht immer leicht. Wie lässt sich Unter­stüt­zung orga­ni­sie­ren, ohne die eigene Selbst­be­stim­mung aufzu­ge­ben? Und wie kann persön­li­che Assis­tenz dazu beitra­gen, auch in Zukunft gut und in Würde zu leben?

Mit diesen Fragen beschäf­tigt sich ein Projekt der briti­schen Thali­do­mide Society, das 2025 ins Leben geru­fen wurde und in diesem Jahr seinen Abschluss findet. Gemein­sam mit Betrof­fe­nen wurden unter­schied­li­che Aspekte persön­li­cher Unter­stüt­zung beleuch­tet: vom Erken­nen und Einschät­zen des eige­nen Unter­stüt­zungs­be­darfs über Finan­zie­rungs­mög­lich­kei­ten bis hin zur Suche nach einer passen­den Assistenzperson.

Im Work­shop stellt Geral­dine Free­man das Projekt vor und lädt die Teilnehmer*innen ein, über ihre eige­nen Erfah­run­gen und zukünf­ti­gen Bedürf­nisse nach­zu­den­ken. Im Mittel­punkt stehen die Fragen, wie sich der Unter­stüt­zungs­be­darf mit zuneh­men­dem Alter verän­dern kann und welche Rolle das persön­li­che Unter­stüt­zungs­netz­werk dabei spielt.

Dabei geht es auch um die Erkennt­nis, dass Hilfe anzu­neh­men nicht bedeu­tet, die eigene Unab­hän­gig­keit zu verlie­ren. Viel­mehr heißt Selbst­be­stim­mung, Wahl­mög­lich­kei­ten zu haben, eigene Entschei­dun­gen zu tref­fen und das Leben nach den persön­li­chen Vorstel­lun­gen zu gestalten.

Der Work­shop bietet Raum für Austausch und gemein­same Über­le­gun­gen, wie sich Unter­stüt­zung früh­zei­tig planen und orga­ni­sie­ren lässt, um auch mit zuneh­men­dem Alter möglichst selbst­be­stimmt und mit hoher Lebens­qua­li­tät zu leben.