“Egmond Circle”

Festi­val Inter­na­ci­o­nal de Encon­tro para Pessoas com Lesões Causa­das pelo Contergan/Talidomida

Etapas histó­ri­cas, desde o lança­mento no mercado até a situ­a­ção atual de abastecimento

1954
: Wilhelm Kunz e Hein­rich Mück­ter desen­vol­vem o “Conter­gan”, então conhe­cido como “K17”, no depar­ta­mento de pesquisa da Grünenthal em Stol­berg. Em abril de 1954, a tali­do­mida é regis­trada no Escri­tó­rio Alemão de Patentes. 

1956
Em 11 de junho, a Grünenthal apre­senta um pedido de auto­ri­za­ção de comer­ci­a­li­za­ção ao Minis­té­rio do Inte­rior da Renâ­nia do Norte-Vestfália, que é apro­vado um mês depois. A partir de novem­bro, o medi­ca­mento Grip­pex, que contém tali­do­mida, começa a ser vendido na região de Hamburgo. Em dezem­bro, nasce a primeira criança com lesões causa­das pelo Contergan/talidomida. Um funci­o­ná­rio tinha levado uma amos­tra para casa e dado para a esposa. 

Em 1957, a
lança o Conter­gan, com o prin­cí­pio ativo tali­do­mida, no mercado da Repú­blica Fede­ral da Alema­nha. O remé­dio para dormir e acal­mar está dispo­ní­vel sem receita e também é reco­men­dado para mulhe­res grávi­das contra as náuseas mati­nais. Nos anos seguin­tes, a tali­do­mida é comer­ci­a­li­zada em vários países, incluindo o Reino Unido, a Austrá­lia, o Canadá, o Japão, a Áustria e a Suíça. 

1958
A tali­do­mida é apro­vada e comer­ci­a­li­zada, entre outros luga­res, no Reino Unido sob o nome de “Dista­val” e na Áustria — onde é vendida apenas com receita médica — sob o nome de “Softe­non”. No total, nos anos seguin­tes, medi­ca­men­tos que contêm tali­do­mida são comer­ci­a­li­za­dos em 48 países. 

1959
Em janeiro, nasce na Grã-Bretanha a primeira criança com lesões causa­das pela tali­do­mida. Um gine­co­lo­gista avisa a Grünenthal que suspeita que as malfor­ma­ções do filho dele tenham rela­ção com a tali­do­mida. A partir de outu­bro, come­çam a surgir cada vez mais rela­tos de danos neuro­ló­gi­cos causa­dos pelo uso prolon­gado do Contergan/talidomida. Até o final de novem­bro de 1961, cerca de 1.500 médi­cos e farma­cêu­ti­cos, além de mais de 300 consu­mi­do­res, infor­mam a Grünenthal sobre um total de mais de 3.000 casos. 

1960A
Distil­lers, licen­ci­ada da Grünenthal na Grã-Bretanha, inclui em agosto de 1960 uma adver­tên­cia sobre lesões nervo­sas causa­das pela tali­do­mida no folheto infor­ma­tivo do Dista­val. Em outu­bro, a KBV alerta a Comis­são de Medi­ca­men­tos sobre distúr­bios nervo­sos causa­dos pela tali­do­mida. Em novem­bro, a Grünenthal atua­liza o folheto infor­ma­tivo, mas garante que os “sinto­mas de hiper­sen­si­bi­li­dade” são rever­sí­veis. Nos EUA, Fran­ces Oldham Kelsey nega o regis­tro; a FDA pede mais dados de segu­rança.

1961
As adver­tên­cias sobre danos ao sistema nervoso e possí­veis malfor­ma­ções aumen­tam. A tali­do­mida passa a ser vendida apenas com receita médica na Renâ­nia do Norte-Vestfália, em Hesse e em Baden-Württemberg. A Bavi­era, Berlim e a Baixa Saxô­nia, porém, não conse­guem tornar o Conter­gan um medi­ca­mento de venda restrita até o fim das vendas. Em 27 de novem­bro, a Grünenthal anun­cia que vai reti­rar o Conter­gan e outros medi­ca­men­tos que contêm tali­do­mida do mercado. 

1962
A dimen­são da catás­trofe fica clara: em todo o mundo, nascem cerca de 10.000 crian­ças com malfor­ma­ções graves; na Alema­nha, o número chega a cerca de 5.000. Muitas crian­ças morrem cedo. 

1964
Cria­ção da lote­ria “Aktion Sorgen­kind” (que mais tarde se tornou a “Aktion Mensch”). A intensa cober­tura da mídia quebra o tabu em torno do tema da defi­ci­ên­cia e leva a uma mudança de pers­pec­tiva: a defi­ci­ên­cia não é mais vista apenas como um destino pessoal, mas, cada vez mais, como uma respon­sa­bi­li­dade da sociedade. 

1968
No Tribu­nal Regi­o­nal de Aachen, começa o chamado “Julga­mento do Conter­gan” contra os respon­sá­veis da empresa Grünenthal. São fecha­dos os primei­ros acor­dos extra­ju­di­ci­ais e paga­men­tos de inde­ni­za­ção para as víti­mas no exte­rior (por exem­plo, na Grã-Bretanha, por meio do parceiro de distri­bui­ção Distillers). 

1970
A Grünenthal chega a um acordo com os pais das crian­ças afeta­das e se compro­mete a pagar 100 milhões de marcos. O processo crimi­nal é arqui­vado sem sentença. 

1972
A atual Funda­ção Conter­gan é criada com o nome de “Orga­ni­za­ção de Ajuda às Crian­ças com Deficiência”.

1973
O “Thali­do­mide Children’s Trust” (seme­lhante à Funda­ção Conter­gan) é criado na Grã-Bretanha.

1978
Na esteira da tragé­dia do Conter­gan, entra em vigor uma nova legis­la­ção sobre medi­ca­men­tos. Os requi­si­tos de segu­rança, quali­dade e eficá­cia dos medi­ca­men­tos ficam bem mais rigorosos. 

2005
A funda­ção passa a se chamar “Funda­ção Conter­gan para Pessoas com Deficiência”.

2010 a 2012
O chamado Estudo de Heidel­berg analisa os proble­mas, as neces­si­da­des espe­cí­fi­cas e as lacu­nas na assis­tên­cia às pessoas que vivem na Alema­nha e sofrem de lesões causa­das pelo Contergan/talidomida.

2013
A Lei da Funda­ção Conter­gan é alte­rada. As aposen­ta­do­rias aumen­tam bastante e, além disso, são intro­du­zi­das regras para cobrir neces­si­da­des especiais. 

2014
Um laudo da Renâ­nia do Norte-Vestfália sobre danos à saúde, prejuí­zos psicos­so­ci­ais e neces­si­da­des de aten­di­mento dá o pontapé inicial para a cria­ção de centros de compe­tên­cia médica interdisciplinares.

2016
O estado da Renâ­nia do Norte-Vestfália publica um rela­tó­rio de pesquisa sobre o seu próprio papel no escân­dalo do Contergan/Talidomida. A então minis­tra da Saúde, Barbara Stef­fens, pede descul­pas às pessoas afeta­das pelo fracasso das autoridades. 

2021
No 60º aniver­sá­rio da reti­rada do medi­ca­mento do mercado, a situ­a­ção de aten­di­mento às pessoas com lesões causa­das pelo Contergan/Talidomida volta a ser o foco. A cria­ção de centros de compe­tên­cia médica inter­dis­ci­pli­na­res conti­nua avançando. 

2023
O chamado “Estudo Vascu­lar ” — finan­ci­ado pela Funda­ção Conter­gan — analisa, pela primeira vez, nos hospi­tais univer­si­tá­rios de Colô­nia e Ulm, o desen­vol­vi­mento dos vasos sanguí­neos e dos órgãos em pessoas com lesões causa­das pelo Contergan/talidomida.

Hoje
A assis­tên­cia inter­na­ci­o­nal às víti­mas conti­nua incom­pleta; enquanto na Alema­nha foi criada a Funda­ção Conter­gan, muitas víti­mas em outros países ainda lutam até hoje por inde­ni­za­ções seme­lhan­tes. A tali­do­mida ainda é usada na medi­cina hoje em dia, entre outras coisas, para tratar certos tipos de câncer e, em alguns países, também na lepra. No Brasil, as falhas no sistema de saúde conti­nuam causando malfor­ma­ções em recém-nascidos.