Wie lässt sich die medi­zi­ni­sche Versor­gung von Menschen mit Contergan-/Thalidomidschädigung verbes­sern? Am zwei­ten Kongress­tag des „Egmond Circle“ ging es um neue Forschung, prak­ti­sche Hilfen und Erfah­run­gen aus verschie­de­nen Ländern.

Wenn im Notfall das Fach­wis­sen fehlt

Ein Mann erlei­det einen Schlag­an­fall – doch seine Symptome werden zunächst nicht erkannt. An diesem Fall zeigte Prof. h. c. Dr. Stephan Martin, Leiter des MMK im DIAKOVERE Annastift in Hanno­ver, welche Folgen fehlen­des Wissen über Conter­gan­schä­di­gun­gen haben kann. Er warb für bessere Notfall­ver­sor­gung und inter­na­tio­nale Zusam­men­ar­beit. Auch Opera­tio­nen müss­ten sorg­fäl­tig vorbe­rei­tet werden: Welche Bewe­gun­gen sind im Alltag unver­zicht­bar? Welche Hilfs­mit­tel werden anschlie­ßend gebraucht?

Spezia­li­sierte Medi­zin und neue Forschung

Prof. Dr. Klaus M. Peters stellte als Leiter das Multi­dis­zi­pli­näre Medi­zi­ni­sche Kompe­tenz­zen­trum (MMK) an der Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik in Nümbrecht vor. Dort arbei­ten verschie­dene Fach­rich­tun­gen zusam­men, um insbe­son­dere Folge­schä­den, chro­ni­sche Schmer­zen und alters­be­dingte Erkran­kun­gen zu behan­deln. Auch an der Unikli­nik Köln wird die spezia­li­sierte Versor­gung weiterentwickelt.

Wie es um Herz und Blut­ge­fäße von Menschen mit Conter­gan­schä­di­gung steht, unter­sucht eine große Studie, die PD Dr. Cars­ten Giet­zen von der Unikli­nik Köln vorstellte. Ultra­schall und kontrast­mit­tel­freie MRT sollen helfen, gesund­heit­li­che Risi­ken besser zu erken­nen. Die Studie läuft noch bis 2028; weitere Teilnehmer*innen werden gesucht.

Was Irland und Japan berichten

Marie Kehoe‑O’Sullivan gab Einbli­cke in die Versor­gung in Irland. Dort unter­stützt das Natio­nal Thali­do­mide Advo­cacy Office Betrof­fene bei medi­zi­ni­schen und sozia­len Fragen. Zu den Ange­bo­ten gehö­ren regel­mä­ßige Unter­su­chun­gen und der Zugang zu Gesund­heits­leis­tun­gen unab­hän­gig vom Einkom­men. Eine Heraus­for­de­rung bleibt, spezia­li­sier­tes Wissen auch in die haus­ärzt­li­che Versor­gung zu bringen.

Aus Japan berich­tete Yukari Masu­yama, wie schwie­rig es dort ist, eine konti­nu­ier­li­che, auf Thali­do­mid­schä­di­gun­gen abge­stimmte Behand­lung zu erhal­ten. Nach einem Besuch in Deutsch­land grün­dete sie 2024 die Initia­tive „One Team“. Mit ihr setzt sie sich für besse­ren Zugang zur Gesund­heits­ver­sor­gung und die Rechte Betrof­fe­ner ein. In Egmond warb sie dafür, Wissen und Erfah­run­gen länder­über­grei­fend zu teilen.

Was im Alltag hilft

Wie lassen sich Schmer­zen lindern und Stürze vermei­den? Im Work­shop von Prof. h. c. Dr. Stephan Martin und seinem Team aus Hanno­ver ging es um geziel­tes Trai­ning, indi­vi­du­elle Hilfs­mit­tel und verschie­dene Behand­lungs­mög­lich­kei­ten. Ein prak­ti­scher Tipp: Schon vor einem Sturz über­le­gen und möglichst üben, wie man wieder aufste­hen kann – und wie Helfende dabei rich­tig unter­stüt­zen. Weitere Work­shops und Fokus­grup­pen boten Raum, gesund­heit­li­che und persön­li­che Fragen zu vertiefen.

Ob Notfall­ver­sor­gung, Forschungs­pro­jekt oder Alltags­hilfe: Der zweite Kongress­tag machte deut­lich, wie wert­voll das Wissen der Betrof­fe­nen selbst ist. Es inter­na­tio­nal zu vernet­zen und für die medi­zi­ni­sche Versor­gung nutz­bar zu machen, gehört zu den zentra­len Anlie­gen des „Egmond Circle“.