Como é possí­vel melho­rar o aten­di­mento médico para pessoas com danos causa­dos pela tali­do­mida? O segundo dia do congresso do “Egmond Circle” abor­dou novas pesqui­sas, auxí­lios práti­cos e expe­ri­ên­cias de diver­sos países.

Quando falta conhe­ci­mento espe­ci­a­li­zado em emergências

Um homem sofre um AVC – mas seus sinto­mas não são reco­nhe­ci­dos inici­al­mente. Com este caso, o Prof. h. c. Dr. Stephan Martin, dire­tor do MMK no DIAKOVERE Annas­tift em Hanno­ver, demons­trou as consequên­cias que a falta de conhe­ci­mento sobre os danos da tali­do­mida pode ter. Ele defen­deu um melhor aten­di­mento de emer­gên­cia e a coope­ra­ção inter­na­ci­o­nal. As cirur­gias também preci­sam ser cuida­do­sa­mente prepa­ra­das: quais movi­men­tos são indis­pen­sá­veis no dia a dia? Quais recur­sos assis­ti­vos serão neces­sá­rios posteriormente?

Medi­cina espe­ci­a­li­zada e novas pesquisas

O Prof. Dr. Klaus M. Peters, na quali­dade de dire­tor, apre­sen­tou o Centro Multi­dis­ci­pli­nar de Compe­tên­cia Médica (MMK) da Clínica Dr. Becker Rhein-Sieg em Nümbre­cht. Lá, dife­ren­tes espe­ci­a­li­da­des cola­bo­ram para tratar, em parti­cu­lar, danos sequen­ci­ais, dores crôni­cas e doen­ças rela­ci­o­na­das à idade. O aten­di­mento espe­ci­a­li­zado também está sendo apri­mo­rado no Hospi­tal Univer­si­tá­rio de Colônia.

Um grande estudo, apre­sen­tado pelo PD Dr. Cars­ten Giet­zen, do Hospi­tal Univer­si­tá­rio de Colô­nia, inves­tiga a saúde do cora­ção e dos vasos sanguí­neos de pessoas com danos causa­dos pela tali­do­mida. Ultras­som e resso­nân­cia magné­tica sem contraste devem ajudar a iden­ti­fi­car melhor os riscos à saúde. O estudo pros­se­guirá até 2028; novos parti­ci­pan­tes estão sendo buscados.

O que rela­tam a Irlanda e o Japão

Marie Kehoe‑O’Sullivan ofere­ceu uma visão sobre o aten­di­mento na Irlanda. Lá, o Nati­o­nal Thali­do­mide Advo­cacy Office apoia os afeta­dos em ques­tões médi­cas e soci­ais. As ofer­tas incluem exames regu­la­res e acesso a servi­ços de saúde inde­pen­den­te­mente da renda. Um desa­fio contí­nuo é levar o conhe­ci­mento espe­ci­a­li­zado também para o aten­di­mento médico geral.

Do Japão, Yukari Masuyama rela­tou a difi­cul­dade de obter um trata­mento contí­nuo e adap­tado aos danos da tali­do­mida naquele país. Após uma visita à Alema­nha, ela fundou a inici­a­tiva “One Team” em 2024. Por meio dela, ela defende um melhor acesso à saúde e os direi­tos dos afeta­dos. Em Egmond, ela incen­ti­vou o compar­ti­lha­mento de conhe­ci­men­tos e expe­ri­ên­cias entre os países.

O que ajuda no dia a dia

Como aliviar dores e evitar quedas? O workshop do Prof. h. c. Dr. Stephan Martin e sua equipe de Hanno­ver abor­dou trei­na­men­tos espe­cí­fi­cos, recur­sos assis­ti­vos indi­vi­du­ais e diver­sas opções de trata­mento. Uma dica prática: antes mesmo de uma queda, refle­tir e, se possí­vel, prati­car como se levan­tar nova­mente – e como os ajudan­tes podem ofere­cer o suporte adequado. Outros workshops e grupos de foco ofere­ce­ram espaço para apro­fun­dar ques­tões de saúde e pessoais.

Seja aten­di­mento de emer­gên­cia, projeto de pesquisa ou auxí­lio no dia a dia: o segundo dia do congresso deixou claro o quão vali­oso é o conhe­ci­mento dos próprios afeta­dos. Conectá-lo inter­na­ci­o­nal­mente e torná-lo utili­zá­vel para o aten­di­mento médico é uma das prin­ci­pais preo­cu­pa­ções do “Egmond Circle”.